LA STORIA DI SOFIA. COME L’AUTISMO HA DATO UN NUOVO SENSO ALLA SUA VITA

Voglio raccontare una bellissima storia, la storia di Sofia, una donna e una mamma che non si arrende di fronte alla diagnosi di autismo della seconda figlia e lotta affinché la sua vita sia migliore.

Potrei raccontarlo io ma preferisco sia lei in prima persona a raccontare la sua storia straordinaria.

CHI È SOFIA?

Mi chiamo Sofia, ho 32 anni e quando qualcuno mi chiede “cosa fai nella vita” so che ci vorrà qualche minuto per riuscire a spiegarlo.

Per più di 10 anni mi sono occupata di comunicazione e spettacolo lavorando in radio, uffici stampa, redazioni di programmi televisivi e giornali.

Vivevo a Milano e la mia vita era tutta diversa da oggi.

Dopo la nascita della mia prima figlia mi sono resa conto che quello stile di vita frenetico, stressante, imprevedibile e anche un po’ logorante non faceva più per me, ho pian piano allentato i ritmi e infine mi sono posta la grande domanda: chi voglio essere da grande?

Ho deciso di frequentare un corso di Naturopatia, per curiosità, per il piacere di fare qualcosa per me e mi sono appassionata ai temi salute e benessere.

Nel frattempo, quando sono in attesa della mia secondogenita, io e mio marito decidiamo cambiare vita e ci trasferiamo in Ticino (la mia famiglia di origine è per metà svizzera).

Una volta approdata in terra svizzera ho frequentato la Scuola Medico-Tecnica ed in seguito la scuola di Omeopatia. Sono stati anni intensi e un po’ pesanti tra la scuola e gli esami cantonali, prima col pancione e successivamente con una neonata ed una bambina in età d’asilo piuttosto scalmanata.

RACCONTAMI DELLE TUE DUE BAMBINE

Ho due figlie particolarissime che adoro: la prima è una grande artista. E’ stata il mio primo tuffo nel mondo della maternità e siamo cresciute insieme.

Oggi ha nove anni ed è poco più bassa di me, trascorre le sue giornate cavalcando, leggendo e disegnando meraviglie.

Ha una fantasia incredibile e una parlantina eccezionale.

Certo, anche lei come tutti i pre-adoescenti mi fa un po’ impazzire, ma insieme ci facciamo anche delle grandi risate.

La mia secondogenita: ha cinque anni e mezzo, due occhi scuri profondissimi, un carattere cocciutissimo ed è incredibilmente affettuosa.

Lei non parla ed è autistica.

Dico spesso che chi ha un figlio con una disabilità (termine che non amo particolarmente, ma ci siamo capite!) indossa nuovi occhiali per vedere il mondo: tutto a un tratto vedi cose nuove e ti chiedi come sia possibile che molti altri non le notino.

Lei ad esempio ha una sensibilità acutissima per i rumori forti che io ormai “capto  ovunque come fossi un radar” e a volte mi infastidiscono tremendamente soltanto perchè ci faccio caso.

Devo a lei tutto quello che sto facendo in questa nuova “fase” della mia vita pseudo-imprenditoriale.

QUANDO LE E’ STATO DIAGNOSTICATO L’AUTISMO?

La diagnosi “ufficiale” viene fatta ai tre anni.

Nostra figlia però, cadendo nella parte più “bassa” dello spettro (ovvero quello cosidetto “a basso funzionamento”, altro termine che non amo… sì, questa cosa dei termini è una fissa!) è stata presa in carico già a 18 mesi.

In realtà i segnali c’erano già da almeno sei mesi.

Ricordo il pediatra che al momento dell’invio in ospedale ci disse: “perchè non siete venuti prima?” ed io dentro di me pensavo “perchè non ero pronta a vedere quella parola scritta accando al nome di mia figlia”.

QUAL’E’ STATA LA TUA REAZIONE?

Mi chiedi se è stata una doccia fredda? No, in fondo avevamo capito che qualcosa non andava: non ha mai indicato con il dito, ha ritardato ogni step, ha sempre pianto moltissimo senza cause apparenti, ha avuto enormi difficoltà con lo svezzamento, non ha mai dormito una notte intera fino ai 3 anni e non ha mai parlato.

Sì, in fondo lo sapevamo, ma sai la cosa strana qual’è? Che l’autismo si svela con la crescita.

Inizialmente, le mie amiche e i miei famigliari avevano difficoltà a riconoscerlo; un bambino di 18 mesi che non parla non è poi così strano. Un bambino di 20 mesi che non si gira al suo nome ci può stare. Ma ora che mia figlia ha 5 anni la sua diagnosi è molto più evidente.

Lei continua a fare grandi progressi ma il divario tra le abilità sociali sue e quelle dei suoi coetanei è ormai immenso.
Da un lato questa cosa è anche positiva perchè non devo giustificare i suoi comportamenti particolari al parco e le persone sono molto più disponibili ad accettare le sue particolarità.

Certo, qualche insensibile lo si trova sempre, ma pian piano ci si fa la scorza…

COSA TI E’ STATO CONSIGLIATO DI FARE? MI RIFERISCO A STILE DI VITA DA ADOTTARE, CURE, ECC…

Ci è stato assegnato subito un’ergoterapista e siamo stati presi in carico dalla Fondazione Ares di Giubiasco che ci avrebbero seguito nel percorso di crescita.

Abbiamo un servizio di consulenza a domicilio e a scuola ma col tempo ho imparato che non esiste una terapia che non si attui nella vita quotidiana.

L’autismo si tratta negli studi di terapia per qualche ora a settimana, ma principalmente va trattato nella vita quotidiana.

Anche se in alcuni momenti “particolarmente difficili” servirebbe una schiera di esperti pronti a rispondere ad ogni comportamento ad ogni ora del giorno!

QUANDO HAI CAMBIATO ATTEGGIAMENTO NEI CONFRONTI DELL’AUTISMO?

Da sempre ho giurato a me stessa che avrei fatto di tutto per garantire il meglio a mia figlia, che non avrei mollato, che non l’avrei mai trattata con pietà e che non avrei permesso a nessuno di fare altrettanto.

Inizialmente ho pensato che nulla sarebbe cambiato nella nostra vita, che potevamo continuare a vivere la nostra vita di sempre: viaggiare, uscire la sera…

Poi un giorno ho capito che invece qualcosa sarebbe cambiato, che non funzionava, che il sorriso non bastava a risolvere tutto, che probabilmente mia figlia non sarà mai indipendente, che gli ambienti affollati sono un problema, che viaggiare è spesso molto faticoso e stressante.

Insomma, mi sono dovuta fermare, ho dovuto mettere la realtà davanti all’illusione e rielaborare il tutto in una nuova formula.

ED E’ A QUEL PUNTO CHE NASCE IL CENTRO SFERA BIANCA?

Il centro Sfera Bianca nasce da un’esigenza.

C’era bisogno di un luogo che fosse adatto a chiunque: un luogo in cui un genitore come me potesse passare delle ore in serenità senza sentirsi incompreso, un luogo in cui potersi rilassare con tutta la famiglia o da soli, con un anziano, con un bebè, con un bambino dallo “sviluppo tipico” o atipico!

Esisteva? No.

Chi mi conosce da sempre sa che non so stare con le mani in mano: lavorare è la mia linfa vitale e lavorare per portare nuovi materiali e servizi alle famiglie è molto meglio!

Pratichiamo lo Snoezelen, un metodo che mi affascinava da tempo per la sua filosofia di accompagnamento e di rispetto dell’altro.

Lo Snoezelen è un approccio, una forma di accompagnamento, che può essere di attivazione o di rilassamento a dipendenza delle esigenze.

Si può praticare con diverse attività in un ambiente multisensoriale completamente modulabile ed adattabile alle esigenze di tutte le età e condizioni.

Ho seguito il corso di formazione in Svizzera interna e di seguito anche di Training Autogeno e  Stimolazione Basale… et voilà!

Lavoro con altre colleghe, ognuna apporta il suo sapere; un’ostetrica, una terapista Shiatsu ed una musicoterapista; insomma è un progetto in divenire e collaborare con altre figure è sempre un aricchimento enorme.

COME FUNZIONA E A CHI E’ APERTO?

Il centro è aperto a tutti con attività divise per età o condizione.

Offre terapie Snoezelen e alcune terapie complementari come il Training Autogeno.

C’è la possibilità di prenotare una seduta in sala Snoezelen privatamente, da soli o in gruppi.

Organizziamo serate informative e formazioni brevi.

Ospitiamo spesso con piacere centri diurni e scuole (anche scuole speciali, of course!)

Dedichiamo momenti anche ai genitori, che vanno coccolati e valorizzati; speriamo di poterne offrire sempre di più.

Ho conosciuto così tante persone e storie incredibili in questi primi due anni di attività: davvero un viaggio stupendo.

Devo tantissimo agli altri genitori che ho avuto il piacere di conoscere: non solo genitori di bambini autistici, ma anche di bambini (e adulti) con altre difficoltà.

Parlare con un altro genitore nella tua stessa situazione non ha prezzo: è uno scambio profondo, anche se si tratta di un tema apparentemente superficiale tipo “tuo figlio ha tolto il pannolino oppure no”… è come annusarsi e ritrovarsi tra membri dello stesso branco.

E POI NASCE ANCHE SFERA BIANCA SHOP

I terapisti mi consigliavano di provare dei materiali specifici da tenere in casa per permettere a mia figlia di seguire le terapie ed io impazzivo per reperirli.

Perchè non esisteva un negozio che tenesse in cosiderazione anche noi e i nostri figli?

Cercavo giochi che potessero interessare a mia figlia, li ordinavo all’estero aprivo il pacchetto e capivo subito che non andava bene… oppure andava bene ma con le tasse di sdoganamento e trasporto costavano parecchio.

E’ nato così Sfera Bianca Shop.

COME TI SENTI OGGI?

Ho dovuto vivere la sofferenza fino in fondo per poterla elaborare davvero, perchè è impossibile combattere con il cuore a pezzi.

Ora sono rientrata in uno stato di equilibrio e serenità tutto nuovo. Molto più realistico forse, ma non sono per niente scoraggiata.

Ad esempio, quest’anno per la prima volta abbiamo trascorso buona parte delle vacanze a casa e mi sono sentita libera come non avrei mai immaginato.

Chi l’ha detto che per stare bene ad agosto bisogna per forza saltare su un aereo e gettarsi nella mischia?

Grazie di cuore Sofia, è sempre molto bello poter conoscere e raccontare storie uniche di donne straordinarie, mamme speciali, mamme guerriere, esempio di forza e grande coraggio.

Spero sia riuscita a toccare anche il vostro cuore, così come ha fatto con il mio.

Con affetto,

Marie

Se volete saperne di più, se volete supportarla, se volete acquistare nel suo fornitissimo e-store (con giochi fighissimi adatti a tutti i bambini) cliccate qui >> CENTRO SFERA BIANCA.